2021 yılında kızım dünyaya geldiğinde, aşı ve topuk kanı aldırmamıştık. Aradan yaklaşık üç ay geçtiğinde aile sağlığı merkezinden bir ebe arayarak, “Bebeğe tedbir koyuldu” bilgisini verdi. Ancak ne mahkemeden tebligat geldi, ne de ebe “Gelin tebligatı alın” dedi. Bu nedenle hukuki olarak böyle bir şeyin mümkün olmadığını düşünerek o gün üzerinde durmadık.
Zaten ne “Aşı yaptırın” ne de “Topuk kanı aldırın” diye arayan oldu. Kızım şu an dört yaşında; bugüne kadar aşı ve topuk kanı yaptırmadık, herhangi bir sağlık sorunu da yaşamadık. Hastaneye gittiğimizde çocuk doktorları da “Bu çocuk aşısız” ya da “Bebekte tedbir var” demedi.
2024 yılında oğlum doğdu. Aradan 2,5 ay geçtiğinde emniyetten arayarak ifade vermemizi istediler. Ardından ilçe karakolu arayıp, “Bebeğe kayyum atandı, vasi tayin edin” dediler. O anda, “Benim bebeğim belediye mi ki kayyum atıyorsunuz?” diyerek tepkimi gösterdim.
Prof. Dr. Alişan Yıldıran’ın Uyarıları
Prof. Dr. Alişan Yıldıran, gazeteci Kemal Özer’in programına katılarak önemli açıklamalarda bulundu. Anlattıklarına göre, 2020 yılında Vahdettin Köşkü’nde Cumhurbaşkanı ile görüşmüş, konu COVID aşıları iken Cumhurbaşkanı topuk kanı konusunu da sormuş. Alişan Hoca, o dönemde şu öngörüde bulunmuş:
> “Türkiye’de SMA diye bir hastalık gündeme gelecek ve zorla bunun ilacını bize satmaya çalışacak. İki sene sonra Spinraza isimli ilacı mecburi koşmaya başladılar, topuk kanı konusu da ondan sonra gündeme geldi.”
Bu ilacın çocuk başına milyon dolarlarla ifade edilen fiyatlara satıldığını ve çok büyük bir ticari pazarın hedeflendiğini vurgulamıştı.
Dr. Uğur Yılmaz’ın Tespitleri
“Sağlığın Karanlık Yüzü” blogunda Dr. Uğur Yılmaz ise şu gerçeğe dikkat çekiyor:
SMA ilaçları iyileştirici değil, sadece pazarlama stratejisi ile “en önemli sağlık sorunu” gibi gösteriliyor.
Belediyeler, siyasi partiler ve televizyon kanalları bu ilaçların tanıtım ve satış faaliyetlerine bizzat katılıyor.
Topuk kanı taraması ile henüz klinik olarak hasta olmayan bebekler, gen testine göre SMA’lı kabul edilip Spinraza gibi pahalı ilaçların potansiyel müşterisi haline getiriliyor.
SMA ilaç fiyatları (01.04.2025 Euro kuru: 40,99 TL):
1. Spinraza (Nusinersen) – Tek doz: 73.000 € (≈ 2.992.270 TL). İlk altı doz: ≈ 17.953.620 TL.
2. Evrysdi (Risdiplam) – Tek doz: 340.000 $ (≈ 12.898.988 TL).
3. Zolgensma – Tek doz: 2.100.000 $ (≈ 79.670.220 TL).
Bu fiyatlar, neden topuk kanı taramasına bu kadar baskı yapıldığını anlamak için yeterli.
Topuk Kanı Zorlamasının Arka Planı
Eskiden SMA taraması topuk kanı testinde yoktu. Kızımın doğduğu dönemde böyle bir baskı görmedik. Ancak oğlumun doğduğu 2024 yılında SMA testi topuk kanına eklenmişti. Topuk kanı aldırmadığımız için 2,5 aylık bebeğimize kayyum atandı.
Bu durum, soruları beraberinde getiriyor:
Biz, bu ilaç ticaretine “hayır” dediğimiz için mi bebeğimize kayyum atandı?
Sağlıklı bebeklerimiz, ilaç pazarına müşteri oluşturmak için mi hedef alınıyor?
Prof. Dr. Alişan Yıldıran’ın Değerlendirmesi
Alişan Hoca, topuk kanı zorlamasının bilimsel ve hukuki dayanağı olmadığını, SMA’nın ülkemizde 1/10.000 gibi düşük bir oranda görüldüğünü, taramanın ise ilaç pazarını besleyen bir sistem haline geldiğini ifade ediyor.
Yaklaşık bir milyon bebeğin doğduğu Türkiye’de, yılda sadece 100 SMA’lı bebek olması beklenirken, bu durumun yılda 200 milyon dolarlık bir ilaç pazarına denk geldiğini vurguluyor.
Sonuç
İlk çocuğumda olmayan baskı, SMA testinin topuk kanına eklenmesiyle oğlumda başladı. Bu, yalnızca bir sağlık politikası değil, aynı zamanda milyarlarca dolarlık bir pazarın inşası gibi görünüyor. Bizim sağlıklı bebeklerimizi bu sistemin çarkına feda etmemiz bekleniyor.
Bizim bebeklerimiz deney faresi değil. Deneysel ilaçlardan kimse rant elde edemez.
Ve bizim verecek bir damla kanımız bile yok.
Not Sağlık bakanlığı bugün sma ile ilgili açıklaması
Kas hastalıklarıyla ilgili bir sürü kampanya yapıyorlar. SMA hastalığı da bunlardan biri. Bu ilaç yararı var mı yok mu? Bu ilaçla tedavi olduklarında ne oldu? Bu ilaçlar sonucunda hastalar iyileşti mi iyileşmedi mi? Bilimsel çalışma yapıyoruz. Kamuoyuyla da paylaşacağız. SMA ilaçlarının yerli üretimi ile ilgili olarak ise klinik çalışmalar yıl sonuna doğru başlanacak.
Bizde sormak isteriz :
Bilmedekleri ilaçları bebekler üzerinde kullandılar , o kadar para toplandı ,bebeklere yan etkisi oldu ise ne olacak ?
Yorumlar
Kalan Karakter: