SMA İlaçları ve Para Nereye Gidiyor?
Pazar günü önüme iki haber düştü. İlki, SMA hastası bir bebeğin özel hastanede vefat ettiğine dair haberdi. Aile, bağış kampanyalarıyla topladıkları parayla Dubai’den ilaç almış, ardından Adana’ya dönmüş. Fakat çocuk, akciğer enfeksiyonu sebebiyle Adana Özel Altın Koza Hastanesi’ne yatırılmış. Ailenin iddiasına göre solunum cihazı bozukmuş, bu nedenle yoğun bakıma alınmış ve ne yazık ki çocuk hayatını kaybetmiş.
Benim aklıma gelen ilk soru şu oldu: İlaçları almasına rağmen bu çocuk neden tekrar hastaneye, solunum enfeksiyonu nedeniyle gitti?
Demek ki ilaçlar kesin bir tedavi sağlamıyor.
Tam bu sorular kafamı kurcalarken, Adana Özel Altın Koza Hastanesi Başhekimi, Çocuk Doktoru Onur Taktakoğlu bir video yayınladı. Sanki kafamdaki tüm sorulara cevap veriyordu.
Doktor, şubat 2025’te kalbi duran bu çocuğa kalp masajı yapıldığını, tedavisinin devam ettiğini, “7 ay boyunca bozuk cihazla takip edildi” iddiasının akla ve mantığa sığmadığını ve bilirkişi raporlarında da bunun yer aldığını söyledi. Ayrıca ailenin daha önce dava açtığını, tedavinin Dubai’de devam etmesini istediklerini belirtti.
Benim çıkardığım sonuç şu: Aile, ilacın işe yaramadığını görmüş ve tedaviyi başka yerde sürdürmek istemiş.
Bilirkişi raporları da hastanenin suçsuz olduğunu belirtmiş.
Ama asıl çarpıcı olan, doktorun şu sözleri oldu:
“Kızımız SMA hastasıdır. Bu hastalığın kesin bir tedavisi yoktur. Yurt dışından gelen çok pahalı ilaçlar var, evet. Ama bunlar sadece hastalığın ilerleyişini yavaşlatıyor. İyileştirmiyor. Dünya literatüründe de kesin tedavi yok. Bu konuda maalesef yanlış bilgilendirmeler oluyor.”
Ve doktor, son noktayı koydu:(Ailenin dediğini aktarıyor)
“Aile, bağışçılara bir açıklama yapmak zorundadır.”
Bu açıklamalar sonrası kafamda yeni bir soru belirdi: Peki bu ilaçlar nereden geliyor, paralar nereye gidiyor?
Spot Kutu: İsviçre Bağlantısı
İlaç şirketi İsviçre’de kuruldu.
DSÖ de İsviçre’de kuruldu.
Topuk kanı taramasındaki 6 genetik hastalık aslında kimin güdümünde?
2022 yılında DSÖ, SMA’yı topuk kanı taramasına dahil etti.
Ve işte olanlar oldu…
İlaçların ve Paranın Rotası
1978’de İsviçre’nin Cenevre kentinde kurulan Biogen, bugün ABD merkezli dev bir biyoteknoloji şirketi.
Spinraza, 2016’da FDA tarafından onaylanan ilk SMA ilacı oldu. Biogen, bu ilacı Ionis Pharmaceuticals ile birlikte geliştirdi.
Biogen’in kurucuları arasında Nobel ödüllü araştırmacılar var. Aralarında Yahudi kökenli olanlar da, Hristiyan olanlar da mevcut.
Bugün ise şirketin sahipliği yatırım devlerinin elinde:
Vanguard, BlackRock, State Street → Biogen dâhil birçok ilaç şirketinde hissedar.
Wellington Management, Geode Capital, Norges Bank → Diğer büyük yatırımcılar.
Yani para, bu küresel fonlara gidiyor.
Öyle küçük bir para da değil: 1 milyon 820 bin dolar (yaklaşık 74 milyon TL).
Büyük Rantın Görünmeyen Yüzü
Önceden SMA için bağış toplayan dernekler, belediyeler, fenomenler hep aynı şeyi söylüyordu:
“İlaç erkenden alınırsa çocuk iyileşir.”
Ama bugün görüyoruz ki doktorlar bile açık açık “İlaçlar sadece yavaşlatır, tedavi etmez” diyor.
O halde soralım:
Dubai bu işin neresinde?
Neden özellikle Türk bebekler bu yola yönlendiriliyor?
Bu kadar büyük paraların döndüğü bir ticarette kimin eli kimin cebinde belli mi?
Topuk Kanı Meselesi
Tüm bu milyarlarca dolarlık ticaretin bir başka boyutu da topuk kanı testi.
Dr. Uğur Yılmaz’ın TV100 canlı yayınında söylediği gibi:
“Bu ilaçlar hayat kurtarıcı veya iyileştirici tedavi değildir. İlacın kendi sayfasında da bu açıkça yazıyor.”
Yani iyileştirici bir tedavisi olmayan bir hastalık üzerinden “topuk kanı zorunlu” hale getiriliyor. Bu test üzerinden hasta bebekler bulunuyor, ardından milyarlarca dolarlık ilaç pazarı dönüyor.
Sonuç?
Bir damla kan değilmiş meğer.
Arkasında koca bir ilaç ve yatırım ağı var.
Özetle:
SMA’nın kesin tedavisi yok.
İlaçlar pahalı ama sadece yavaşlatıyor.
Paralar Biogen ve onun arkasındaki küresel fonlara gidiyor.
Dubai üzerinden dönen büyük bir ticaret var.
Topuk kanı testi, bu ticaretin kapısını aralıyor.
Ve en acı tarafı:
Bebeklerimiz bu büyük oyunun ortasında hayatını kaybediyor.
Yorumlar
Kalan Karakter: